Das Budget oder das Leben?!

Dass ich zur Zeit nicht so schreibfreudig bin, hat nicht etwa damit zu tun, dass ich nichts zu berichten hätte – im Gegenteil! Es hat damit zu tun, dass ich noch warten muss bzw. will, ob derjenige, um den es vor allem geht, der Angst um sein Budget hat und darum von meinen Krankheiten ganz plötzlich auf wundersame Weise nichts mehr zu wissen scheint und mir, als ob ich nicht schon (mehr als) genug Herausforderungen im Leben hätte, noch ein paar weitere und grosse Steine in den Weg zu legen versucht, noch VOR einem Gerichtsverfahren zu Vernunft kommt oder nicht. Wenn ja, bin ich bereit, das eine und andere zu verzeihen und für mich bzw. im Familien- und engen Freundeskreis zu behalten. Wenn nein, erhält mein Blog ungeahnte Dimensionen. Und wenn ich ehrlich bin: Vielleicht schreibe ich so oder so über “alles” und schweige so oder so nicht.

Heute bin ich nach Winterthur gefahren und habe unter anderem bei “meinem” Dermatologen die Krankengeschichte angefordert. Er wird sie mir nach Hause schicken und zusätzlich eine Erläuterung über meinen damaligen Zustand – in dem ich zurück an die Arbeit ging (!) – schreiben. (Und “an die Arbeit” hiess nicht HINTER einen Computer, “an die Arbeit” hiess VOR 24 Jugendliche.) Die KG sowie die Erläuterung werden zeigen, dass es im Herbst 2014 ganz schlimm ausgesehen hatte – was eigentlich ja alle, die mich damals und in den Jahren zuvor (schon) kannten bzw. sahen, genau wissen und sich bestimmt daran erinnern – ausser sie wollen nicht. Und es betraf ja, wie mein Blog langsam, aber sicher aufgezeigt haben dürfte, nicht nur die Haut – längst nicht nur. Das hat man einfach nie gesehen – sehr blöd (!) -, und der Haut sieht man seit der Notfallbehandlung Ende September 2014, dem Praxisöffnen extra für mich, der Stosstherapie mit 100 Mg Kortison und den beiden Anrufen aufs Handy am darauffolgenden Wochenende auch nicht mehr viel an. Wunderbar für mich – immer noch. Dass mich jemand mal in die Situation brächte, wo ich dies fast bereuen müsste, hätte ich noch bis vor Kurzem nicht für möglich gehalten. Jetzt halte ich es für möglich, weil es nicht nur möglich, sondern realistisch ist. Jetzt bin ich nämlich in der Situation, wo ich quasi beweisen muss, dass ich in den vergangenen Jahren nie wirklich gesund war, dass ich immer wieder mildere oder heftigere Krankheitsschübe hatte und dass ich – wie die meisten Betroffenen – auch während der Remissionen nicht einfach gesund und top fit war. Da ich nicht meine eigene Anwältin sein kann, müssen dies meine Ärzte und Ärztinnen bescheinigen und bestätigen bzw. meine Krankheiten, deren vielschichtige Auswirkungen sowie die Nebenwirkungen gewisser Medikamente und Therapien beschreiben.

Dies ist alles überhaupt kein Problem; es ist nur so unheimlich demütigend und verletzend, dass ich mich auch noch damit herumschlagen und quasi begründen muss, warum es mir oft nicht gut ging und welche Einflüsse diese Tatsache auf meinen Alltag und meine Leistungsfähigkeit hatte. Es ist fast schon lachhaft, die Ärzte und Ärztinnen damit behelligen zu müssen. Meine Hausärztin und mein Internist sind bereits daran, Berichte zu verfassen. Beide haben sich zumindest über eine der Krankheiten klarer und krasser geäussert, als ich es je getan habe. Beide haben mir geholfen, beide haben mich “gerettet”. Es tut mir leid, dass sie ihre Zeit jetzt für Berichte “opfern” müssen – obschon das ja leider bei Ärzten und Ärztinnen an der Tagesordnung (!) ist -, aber es geht für mich um viel. Und mit “viel” meine ich lediglich ein kleines bisschen Gerechtigkeit. Denn “viel” ist im Verhältnis zu zwar behandel-, aber nicht heilbaren Krankheiten immer nur ein kleines bisschen. Mehr kann es gar nicht sein. Aber das kapieren diejenigen, denen es nur um das Geld geht und die eine sehr eingeschränkte Ahnung von chronischen Erkrankungen haben, nicht. Die sehen das bestimmt anders. Die vielzitierte und allseits beliebte “andere Seite”, der es – in meinem Fall – ums Budget geht. Nicht mehr, nicht weniger. Knallhart und egoistisch. Und worum geht es bei mir? Um meine “Gesundheit” bzw. meine Krankheiten, die kein sonniger Spaziergang im Bündnerland sind…, um mein Leben vielleicht wieder einmal, um meine Zukunft und damit auch um meine Familie, unsere Kinder, unsere Existenz.

Nicht, dass ich mir dazu im Allgemeinen grosse Sorgen machen würde; nein, dem ist nicht so. Dazu habe ich zu viele Ressourcen und zu viel Lebensenergie, und zudem sieht es mit der jetzigen Therapie, die zwar auch kein sonniger Spaziergang im Bündnerland ist, eigentlich ja ganz gut aus. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt kaum, das heisst “nur” solche, die ich kaum wahrnehme bzw. die mich kaum stören, was wohl damit zu tun hat, dass ich mir ganz andere gewohnt bin… Ich lebe zwar in der ständigen Angst, dass diese äusserst aufreibenden und belastenden Wochen trotz harter Therapie zu einem erneuten Ausbruch vor allem einer Erkrankung  führen könnten, aber ich versuche, der Angst ins Gesicht zu sehen, sie anzunehmen, mit ihr umzugehen, sie mit in mein Leben zu nehmen, anstatt sie zu verdrängen oder gar zu bekämpfen. Dies brächte nämlich gar nichts oder wenn etwas, dann nichts Förderliches. Also lebe ich mit ihr und behandle sie als zu mir gehörig und zur momentanen Situation gehörig. Sie ist ja auch nicht einfach so aus dem Nichts aufgetaucht; sie ist da, weil ich sehr wohl Symptome von inneren Entzündungen habe. Sie sind schwach, und wenn sie so bleiben, ist “alles” im grünen Bereich. Wenn sie jedoch zunehmen, habe ich ein Problem. Noch ein Problem. Ein grosses Problem und eine grosse Wut. Denn ich bin einfach zu wenig esoterisch veranlagt, um der dafür hauptverantwortlichen Person dann auch noch dankbar für die ach so bereichernde und ach so wertvolle neue Erfahrung zu sein… Ein Schub während der “Imurek”-Therapie?! Und ich nehme ja nicht nur “Imurek”… Ein Schub während der “Chemotherapie light”?! Nein, tut mir ja so leid, aber das könnte und würde ich nicht nur nicht dankend entgegennehmen und nicht nur nicht freudig begrüssen, sondern das würde ich auch nie verzeihen. Auch, weil es für mich ja wiederum hundert Folgen hätte… Folgen von Folgen von Folgen…

Trotzdem gehe ich jetzt mal nicht davon aus und hoffe es – auch (!) – für die “andere Seite”. Weil ich ja nicht zu denjenigen gehöre, die schweigen oder die sich nicht ausdrücken können…, und weil ich dann noch einmal ein paar Gänge nach oben schalte mit “die Dinge beim Namen nennen” und “kein Blatt vor den Mund nehmen”. Da liegt nämlich schon noch ein bisschen was drin. Ich hoffe es wirklich nicht nur für mich, sondern auch für die Gegenpartei. Weil ich mich vielleicht bald nicht “nur” schreibend äussere, sondern auch in kleinen Video-Aufnahmen. So als Ergänzung, so eine Idee… Dann könnten die Behauptung mit dem “ich wusste ja gar nicht, dass sie krank war, oder man hat ja gar nicht gesehen, dass sie krank war” sowie diejenige mit der “Selbstverschuldung” an der Kündigung noch einmal so richtig in ein anderes Licht gerückt werden. Ein dunkles Licht. Ein rotes Licht, blutiges Licht. Ein banges, schmerzerfülltes Licht. Ein vielschichtiges Licht. Die Idee, das Projekt mit den kleinen Video-Aufnahmen gefällt mir. In den Sommerferien fahre ich ins Tessin und spreche mal mit meiner Freundin Nora darüber. Ihre Inputs sind immer weiterführend, ermutigend, ehrlich. Das Projekt ist auch zeitgemäss. Was nicht heisst, dass ich mit den Texten aufhöre – auf keinen Fall. Aber ich werde sie visuell ergänzen. Mit ab und zu Extra-Ausgaben für die paar wenigen, für die meine Ärzte und Ärztinnen jetzt Berichte verfassen und meinen Zustand während Krankheitsschüben beschreiben müssen. Mit ein paar Extra-Ausgaben bzw. -Aufnahmen für diese paar wenigen, um ihnen visuell ein bisschen auf die Sprünge zu helfen… Nicht nur Blog, sondern auch Vlog. Oder V-Log. Log wie “logisch” zum Beispiel. Logisch, dass ich nicht immer gute Leistungen erbringen konnte. So logisch. Nebst den guten Berichten, den guten Beurteilungen, den guten Beschreibungen von Lektionen, …, die ja alle auch vorhanden sind. Auch logisch. Weil ich alles andere als dumm und alles andere als faul bin. Dafür extrem belastbar. So sehr viel mehr, als gewisse Personen sich je vorzustellen vermögen. “Burn out”?! Ha, ha…; dass ich nicht lache. Sängerin und Schauspielerin? Drogensucht! Berufstätige Mutter? “Burn out”! Ha, ha…, wenn die wüssten. Auch dazu dürfte der Vlog zusätzlich zum Blog aufklärerische Dienste leisten.

Der Fachärztin, die Ende Oktober 2012 eine der drei Erkrankungen (diejenige, über die ich selten berichte, weil sie mich seither nicht mehr gross beeinträchtigt) diagnostiziert hatte, habe ich bereits geschrieben. Sie arbeitet jetzt an einem anderen Ort, aber weit weg ist sie nicht; ich könnte auch mal zu ihr in die Sprechstunde gehen. Die diesbezügliche Krankengeschichte hole ich morgen in Wallisellen, wo die betreffende Ärztin bis im Frühling 2016 praktiziert hatte. Wie es mir vor dieser Diagnose ging – vor allem während des Sprachlagers in Oxford im Oktober 2012 (!) – wird die Ärztin bestimmt kurz beschreiben können. Das war ganz schlimm. Sprachlager 2012: Kaum auszuhaltender Schub eben dieser Erkrankung – ich dachte, ich würde durchdrehen. Sprachlager 2013: Starker Schub meiner Haupterkrankung – ich dachte, ich würde sterben. Sprachlager 2014: Soeben überstandene, ganz schlimme Ausbrüche der Hautprobleme, die mit mehr als einer Krankheit zusammenhängen, noch ziemlich unter Schock und voll unter Kortison – ich dachte, ich würde zwei Wochen lang kein Auge zu tun – und tat es auch kaum. Gelassen und diplomatisch zu reagieren, ist unter solchen Umständen nicht nur schwierig, sondern unmöglich, schlichtweg unmöglich.

A propos Augen: Bei der Augenärztin gehe ich morgen auch gleich vorbei; die Praxis, wo sie arbeitet, befindet sich ja ebenfalls in Wallisellen. Das war im vergangenen Oktober fast gefährlich geworden, wie sie sich wortwörtlich geäussert hatte. Nur so für den Fall, jemand könnte meinen, ich sei gesund und fit gewesen, bzw. jemand könnte auf wundersame Weise vergessen haben, dass ich ja etwas habe. Wobei es ja nicht nur etwas ist… Ich weiss wirklich nicht, ob ich darüber lachen oder weinen soll. Momentan ist es mir eher nach Weinen, doch ich weiss, dass ich letztlich darüber lachen werde. Und wenn meine Texte momentan eher “negativ” daherkommen, bin ich mir dessen absolut bewusst. Im Vergleich zu dem, was ich aber gerade mit- und durchmache, sind sie es nicht einmal so sehr. Ich freue mich auf die Zeit, wenn ich alles, alles, alles erzählen kann. Dann wird nämlich klar, dass meine Texte nicht mal so “negativ” sind. Ich freue mich wirklich darauf. Für mich, für alle anderen Betroffenen, für die Gerechtigkeit. Nicht so sehr für die “andere Seite”, die Budget-Seite.

Wir sind die Seite, bei der es um das Leben geht.

 

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