Herr Crohn und der Wolf

Das Überarbeiten meiner eigenen Texte, bevor ich sie in weiterem Rahmen veröffentliche, beansprucht erstens viel mehr Zeit, als ich erwartet hatte, und löst zweitens unterschiedliche Gefühle aus. Der Brief an Herrn K. zum Beispiel hat angesichts der anstehenden Operation, angesichts der Frage, ob ich gleich beide („klinisch unauffälligen“!!) Fussgelenke operieren lassen wolle („Vier Wochen im Rollstuhl? Nein danke!“), und angesichts schlafloser Nächte, weil mir eben diese Gelenke weh tun, Wut ausgelöst – nebst Stolz, dass ich den Mut hatte, dies alles so zu Papier zu bringen und abzuschicken.

Die Wut ist aber eine ganz andere als auch schon; eine, die mir nicht mehr schadet, sondern die mich anspornt; eine, die mich nicht auffrisst, sondern mir weitere Ideen eröffnet, wie ich aufdecken kann, wie unser Sozialversicherungssystem – das den Namen nie verdient und womit ich nicht nur die Sache mit den (ach so unabhängigen…!) Vertrauensärzten meine – funktioniert.

Das mit der Unabhängigkeit schreibt die BVK übrigens auf ihrer Website und lügt damit allen, die es lesen, unverschämt ins Gesicht. Die meisten Arbeitgeber machen da natürlich noch so gerne mit, dient es ihren Interessen ja schliesslich ebenfalls. Da bekommt man dann Briefe, in denen steht, diese Untersuche seien im Kanton Zürich nach vier Monaten Krankheitsabwesenheit üblich (was stimmen mag und was sinnvoll sein mag, aber Arbeitgeber müssten fähig sein zu differenzieren; sonst wird es peinlich) und seien quasi zugunsten des Patienten/der Patientin, um seinen/ihren Anspruch auf Leistungen zu klären.

Ha, ha. Das glaube ich blauäugig, weil ich ja, wie in anderem Zusammenhang angedeutet, geistig ein bisschen beschränkt bin und weil Arbeitgeber offenbar merken, wenn jemand geistig ein bisschen beschränkt ist und so ganz naiv glaubt, alles gehe mit rechten Dingen zu. Ha, ha. Ich hoffe einfach, nie mehr im Leben eine solch platte Lüge lesen zu müssen. (Sonst kopiere ich sie dann direkt in den Blog hinein…)

Ich freue mich jetzt darauf, politisch aktiv zu werden und Gas zu geben. Es ist, denke ich, der beste und auf jeden Fall ein konstruktiver Weg, mit meinen Erfahrungen umgehen, zahlreiche Miss-Stände aufdecken und damit, so hoffe ich sehr, anderen Menschen helfen zu können. Ideen habe ich viele, motiviert und hartnäckig bin ich auch, und die Grüne Partei kann – wie mir von verschiedenen Seiten gesagt oder geschrieben wurde – frischen Wind gut brauchen. Den werde ich hineinbringen – bei den sozialen Themen. Hier mal ein kleiner Vorgeschmack: www.gruene-zh.ch/der-vorstand-der-gruenen-bezirk-dielsdorf Es war vergangene Woche schon „cool“, E-Mails von Parteimitgliedern zu bekommen und mich mit ihnen auszutauschen, sogar von „unserem“ Kantonsrat. Etwas Wichtiges haben wir – das habe ich sofort gemerkt – gemeinsam: Auch er spricht Klartext.

Und wenn ich schon dabei bin: Ich werde weiterhin Klartext sprechen und mich durch nichts (mehr) einschüchtern lassen – im Gegenteil. Paranoide Strafanzeigen spornen mich nur noch mehr an. Sie sind ein Schuss (ja, ein Schuss!) hinten hinaus, wie wir in der Schweiz sagen. Das sollten diejenigen, die mich mundtot machen wollten, sich merken. Bei den anderen möchte ich mich nochmals für allfällige im Sommer entstandene Verwirrung entschuldigen. Aber ich sah damals, als Versicherungen, Behörden und Angestellte von meinem ehemaligen Arbeitsplatz in meinem Blog schnüffelten, wir morgens um 7 Uhr die Polizei im Haus hatten und ich mich nur in Gegenwart einer Polizistin anziehen durfte (!), keinen anderen Weg (mehr) und beschloss zu meinem ursprünglichen Buchprojekt „Selda“ zurückzukehren und unsere Geschichten zu vermischen.

Und nein, ich bin nicht Selda, und Selda ist nicht Sabine. (Auch nicht Patrizia.) Selda und meine Geschichte sind sich einfach so ähnlich, dass ein Ineinanderweben unserer Erfahrungen tatsächlich ein interessantes Buchprojekt war. Als ich aber den Blog begann, trat es in den Hintergrund, bis oben gemeinte Denunzianten mich so weit brachten, zu „Selda“ zurückzukehren und Seldas und meine Geschichte zu vermischen. Damit ist jetzt aber – paradoxerweise genau diesen Denunzianten sei Dank (!) – definitiv Schluss: „Ihr habt mich, obschon ich schon ziemlich stark war, noch stärker gemacht, und letztlich muss ich mich bei euch wohl fast bedanken…!? Wegen euch habe ich zudem ziemlich ausgeklügelte Statistiken in meinen Blog einbauen lassen; nur wegen euch. Die wären mir sonst nämlich egal.“

Richi, den ich im letzten Beitrag erwähnt habe, hat, um eigene und ihn erschütternde Erlebnisse zu verarbeiten, die Form des Romans gewählt. Im Sommer war ich, wie erwähnt, auch so weit. Um jetzt mit noch grösserer Überzeugung und noch grösserem Selbstvertrauen als zuvor beim Ursprung des Blogs zurück zu sein: Das ist meine Geschichte. Nicht mehr, nicht weniger. Und ab kommendem Jahr werde ich in einem separaten Blog zusätzlich die Geschichten anderer Menschen, die besondere Herausforderungen zu meistern hatten oder haben, erzählen. Darauf freue ich mich genauso wie auf die politische Arbeit.

Über die vergangene Woche kann ich das Gleiche sagen wie über vorletzte Woche: Ich war aktiv und engagiert, und ich war zwei Halbtage im Bett. Nicht wegen Fieber und Frieren wie vorletzte Woche, sondern weil ich in den Nächten kaum schlafen konnte und dann eben, anstatt einen weiteren Zusammenbruch zu riskieren, lieber zweimal ins Bett ging.

Schlafen kann ich zur Zeit kaum, weil mir, wie gesagt, die „klinisch unauffälligen“ Gelenke weh tun, weil ich als Nebenwirkung von „Imurek“ oft Kopfschmerzen habe und weil ich ebenfalls oft Bauchschmerzen habe. Dann habe ich jeweilis Angst, dass Krankheit Nr. 1 Krankheit Nr. 2 aktiviert hat. Das passiert leider auch immer wieder: dass der körperliche Stress, den eine Krankheit verursacht, die andere auch gleich wieder aktiviert. So ein unseliges Ineinandergreifen und gegenseitiges Beeinflussen…

Ach ja, und diese Bauchschmerzen sind – ähnlich der Müdigkeit, die chronische Erkrankungen oder starke Medikamente verursachen und die niemals vergleichbar mit gängiger Müdigkeit ist – niemals vergleichbar mit Menstruationsbeschwerden und anderen solchen Spässen. (Sorry, ist nicht böse gemeint; ich spreche bzw. schreibe lediglich aus der Sicht einer Frau, die beides kennt: Menstruationsbeschwerden und Morbus Crohn. Zu vergleichen gibt es hier gar nichts, und wer meint, mit Morbus Crohn lasse sich locker leben, etwa so locker wie mit Menstruationsbeschwerden, täuscht sich enorm. So viel sei hier mal gesagt. Weiteres folgt – dann, wenn ich bereit dazu bin.)

Die beiden Diagnosen sind happig – sie gelten übrigens beide als schwere Erkrankungen. (Aber klar, ich hab bezahlten Urlaub gemacht…!) Bei beiden gibt es das ganze Spektrum an Verläufen, und bei mir ist diesbezüglich vor allem blöd, dass der Wolf Herrn Crohn nicht mag und ihn ständig ein bisschen provozieren muss – sehr kindisch, muss ich sagen. Herr Crohn reagiert manchmal souverän und geht auf keinerlei Provokationen ein. Aber manchmal wird es ihm zu bunt – und er schlägt zurück.

So zum Beispiel vor bald einem Jahr, als der Treppensturz gleich wieder SLE-Symptome auslöste und diese ihrerseits einen Morbus Crohn-Schub auslösten, der mich anstrengte, weil die Bauchkrämpfe unerträglich sind, und auslaugte, weil der Körper dann noch weniger Nährstoffe aufnehmen kann und Infusionen unumgänglich werden. (Nochmals sorry, aber darum wurden mir das Lamentieren über Magen-Darm-Grippen, die notabene nach wenigen Tagen vorüber sind, und das grosszügige Bekunden von Mitgefühl (an einem gewissen Ort) schlicht zu viel…!)

Aber „easy“; jetzt stehe ich über allem. Das ist ein geniales Gefühl, ein Zustand unbezahlbarer Freiheit. Hab nur gerade etwas Stress, weil ich eben aus diesen unterschiedlichen Gründen nicht schlafen kann und weil mich die Ungewissheit in Bezug auf gewisse Blutwerte mehr beschäftigt, als ich mir anmerken lasse. Obschon meine innere Stimme, auf die ich mich eigentlich verlassen kann, das Gleiche sagt wie Felí und die weiteren vier im letzten Beitrag erwähnten Personen: „Vergiss Morbus Waldenström, vergiss das Myelom. Schlimmer wird es nicht mehr. Konzentriere dich auf die bevorstehende Operation und auf deine vielen Ideen und Projekte.“

Für die Operation haben wir vorgesorgt: Pia wäre für Notfälle bereit; sie hat mich noch am Tag meines Termins in der Schulthess-Klinik nach dem Operationstermin gefragt und sogleich anerboten, dass die Kinder sogar bei ihr übernachten könnten, falls ich mehr Ruhe bräuchte. Mein Mann wird einkaufen und kochen – macht er sonst auch; gemeint ist hier zu 100% – und mir (zusätzliche) Rückenmassagen machen, meine Mutter kümmert sich um die Wäsche, für den Haushalt habe ich – dem Arzt, der auf Herrn K.s Fragen nicht einging, zu verdanken (und hier kommt „verdanken“ von Herzen!) – ja sowieso eine wöchentliche Haushalthilfe, und Felí überwacht, wie er es selbst formulierte, ob ich mich genügend bewege, und wird zwei- bis dreimal pro Woche mit auf Spaziergänge kommen. Seine liebevolle und zugleich bestimmte Art brauche ich schon, und da wir uns bereits mehr als 20 Jahre und eben wirklich gut kennen, weiss er das am besten.

Ich würde nämlich, wenn ich schon nicht richtig gehen kann, lieber im Bett bleiben, viel lesen, viel schreiben, Radio hören, Musik hören und Fotos anschauen. Aber das würde in meinem Fall – Krankheit Nummer 1 (ich muss den Wolf so nennen, sonst ist er eingeschnappt und provoziert wieder…) sei Dank – eben schnell gefährlich, da das Risiko, eine Thrombose oder gar eine Embolie zu entwickeln, erhöht ist. Felipe hat, wie ich schon einmal geschrieben habe, seine Reise nach Barcelona verschoben und lässt die Flugtickets für Februar verfallen. Das berührt mich sehr, macht mir fast ein schlechtes Gewissen…

Darum entscheide ich mich beim Beitragsbild für die zweite Hälfte des Schaufensters einer Bäckerei-Konditorei in Barcelona, vor der wir standen und in der ich für ihn dann ein kleines Abschiedsgeschenk kaufte, und wünsche ihm einen schönen Adventsnachmittag.

 

 

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