Action zum 23.

„Ich lasse die Liege weiter nach unten; wenn Sie hinunterfallen, fallen Sie nicht so weit.“ Passiert ist bei und vor allem nach Infusionen schon einiges, aber von der Liege hinuntergefallen bin ich noch nie. Auch letztes Mal nicht. Dankbar für die Vorkehrungen und die Aufmerksamkeit war ich allemal. „Und ich dämpfe das Licht ein bisschen, dann ist es nicht so grell.“ Darüber war ich besonders froh; grelles Licht vertrage ich nämlich überhaupt nicht. Zu Hause ist dies kein Problem, unterwegs selten, aber am Arbeitsplatz war es manchmal schlimm, und ich konnte nur schon wegen dieses kalten, weissen Neonlichts kaum klar denken.

Das hat man bestimmt auch nicht gemerkt…; vielleicht hat meine Dankbarkeit, dass ich das Sonnenlicht weiterhin gut vertrage, was eben nicht selbstverständlich ist, das grosse Unbehagen im Neonlicht überstrahlt… – wer weiss? So, wie meine Lebensenergie, für die ich mich übrigens nicht rechtfertigen müsste (!), mich aber bisweilen und nicht etwa grundlos dazu gedrängt fühl(t)e…; so, wie also meine Lebensenergie die herausfordernden, schwierigen und mitunter eigentlich unerträglichen Seiten eines Lebens mit chronischen Erkrankungen überstrahlte. Und dies weiterhin tut… Nur, dass ich mich durch nichts und niemanden mehr verunsichern lasse, sondern diese beiden Seiten ganz bewusst, ganz gezielt und gerne zeige. Ich bin gespannt, wohin dieser Weg mich führen wird, und ich bin gespannt, welche weiteren Möglichkeiten, ihn konsequent zu gehen, sich mir eröffnen.

Weiss jemand, wie viele Infusionstherapien ich schon hatte? Weiss jemand, wie oft ich nach einer Infusion direkt an die Arbeit ging? Nein! (Kein Problem; ich weiss es ja selbst nicht.) Ich weiss aber, wie ich mich jeweils fühlte; ich weiss, wie der Boden wankte und mir schwindlig wurde, und ich weiss vor allem, dass ich leider auch Infusionen nicht gut vertrage und sie eben längst nicht vorbei sind, wenn sie vorbei sind. Sie machen zu Beginn der Behandlungszyklen müde, der Arm tut nachher tagelang weh und ich kann ihn nur eingeschränkt brauchen, und manchmal habe ich Nachblutungen. (Nein, das ist nicht „normal“. Ich habs aber trotzdem; nicht im Kopf, sondern tiefrot auf dem Verband (der ebenfalls nicht „normal“ ist und den ich wegen der Blutungen und der Schmerzen habe) und, wenn dieser vollgesaugt ist, auf dem Arm. Das hat mit meinen Erkrankungen und mit Besonderheiten des Blutes zu tun.) So auch letztes Mal.

Ich war im Zug unterwegs nach Zürich; in Oerlikon übergab ich Taieb meiner Mutter. Er half ihr beim Schmücken des Weihnachtsbaums. Das Blut spürte ich auf der Fahrt und drückte mit aller Kraft auf den linken Arm. In Oerlikon suchte ich so schnell wie möglich die Toilette vom „Starbucks“ auf, machte ein Foto (Selbstdarstellung hat Vorrang, richtig! (selektive Anmerkung für diejenigen, die sie betrifft)), drückte so viele dieser Kleenex-Kosmetiktücher, die ein Vier- von einem Dreisternhotel unterscheiden, wie möglich auf die blutende Stelle, erzählte Taieb und meiner Mutter danach irgendeine Ausrede von einem Code, der nicht funktioniert habe, und fuhr zum Hauptbahnhof in die Permanence, wo ich – obschon ich das gar nicht gewollt hatte – den anderen, die warteten, vorgezogen wurde. Auf einen Druckverband oder sonst etwas Ausgefallenes hatte ich schon gar keine Lust – es war der 23. Dezember, vier Tage nach der Infusion… (!) – und bin dem Arzt jetzt noch dankbar, dass er es schaffte, die Blutung mit Hochlagerung, einem Medikament und einem einfachen Verband zum Stoppen zu bringen. Ich wollte nämlich Klavier spielen, Querflöte spielen und kochen. Was ich dann auch konnte.

Die nächste Infusion habe ich nach dem nicht ganz lustigen und nicht ganz harmlosen Zwischenfall nicht wie geplant bereits nächste Woche, sondern erst am 15. Januar – kombiniert mit einer Untersuchung im Hinblick auf die Operation am rechten Fussgelenk und mit einer umfassenden Blutkontrolle: noch ein vorläufig letztes Mal die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte wegen „Imurek“ sowie ein paar andere Blutwerte, deren Entwicklung wir verfolgen und beobachten müssen. Die Vorboten bestimmter Arten von Leukämien sein können, die aber auch wegen Autoimmunerkrankungen, wegen des Wirkstoffs Azathioprin im „Imurek“ oder wegen Nährstoffmangel auffällig werden können.

Da alle drei möglichen Gründe bei mir zutreffen, bin ich natürlich so gut wie sicher, dass es nicht noch schlimmer wird. Aber eben nur „so gut wie“. Nervös werde ich dann, wenn sie das Blut abgenommen haben und ins Labor schicken, schon sein… (Das werde ich mir aber auch nicht anmerken lassen – nur so als Hinweis für diejenigen, die meinen, sie würden alles merken, und was sie nicht merken würden, sei demzufolge nicht…: So überzeugt vom eigenen Wahrnehmen und Wissen sollten, wenn überhaupt, nur Betroffene sein…)

Die Therapie hilft (trotz der partiellen Unverträglichkeit), und ich bin erleichtert, dass es ausgesprochen worden ist: dass ich Spritzen und Infusionen mehr oder weniger regelmässig brauche. Es geht mir, obschon es mir gesundheitlich nicht besonders gut geht, besser so. Tönt paradox…; ich versuche es zu erklären: Die Therapie verbessert den Allgemeinzustand – auf der physischen sowie auf der mentalen Ebene. Egal, was gerade ist oder nicht ist… Zum Beispiel habe ich immer wieder Halsschmerzen und seit zwei oder drei Wochen starke Bauchschmerzen. Ob letztere auf einen Morbus Crohn-Schub hindeuten, eine Nebenwirkung vom „Imurek“ sind oder ob sie ausdrücken, dass mir im übermorgen vergehenden Jahr mehr Unrecht als in meinem gesamten Leben zuvor begegnet ist (Schuldzuweisungen? Ja, nehmen wir sie doch, die billige Ausrede derer, die tatsächlich Schuld tragen…), kann ich zum jetztigen Zeitpunkt nicht beurteilen.

Das wird sich zeigen; dazu wird mein Internist sich am 18. Januar äussern. (Danach nehme ich an einer Podiumsdiskussion teil. Ich bin aktiv, ich weiss: Interpretationen frei nach Gutdünken…) Vielleicht habe ich bis dann ja mein Arbeitszeugnis, das mir seit neun Monaten zustände und für das wir uns sicher nicht erpressen lassen (ist übrigens widerrechtlich, aber „egal“; es reiht sich dafür hübsch ein in eine ganze Serie an rechtlich und menschlich alles andere als korrekten Vorgehensweisen…); vielleicht habe ich bis dann ja den Anteil des 13. Monatslohns, der mir ebenfalls zusteht und den ich nicht extra einfordern, geschweige denn darum kämpfen müsste (hab ja sonst im Leben nichts, wo ich kämpfen muss; darum ist die ganze Geschichte ja auch so besonders aufregend und so besonders nett…).

Jedenfalls sind die Bauchschmerzen ziemlich stark und ich kann zudem nicht so viel essen, wie ich gerne möchte. Das ist blöd, weil ich mit dem Gewicht jeweils schnell in eine Region komme, wo es anfängt, kritisch zu werden… Darum versuche ich, Gegensteuer zu geben, trinke Punsch und marokkanischen Tee mit viel Zucker oder mit dem Honig aus Barcelonas Altstadt, den Felí mir geschenkt hat. Die häufigen Halsschmerzen haben eventuell mit einem der Blutbefunde zu tun. Aber ich habe mich daran gewöhnt. Sogar die letzte Gesangsstunde verlief trotz Halsweh und Heiserkeit richtig gut; Sandra fand, es töne „voll geil“, mir kam Rod Stewart in den Sinn… Letzlich hat mich die Tatsache, dass ich jetzt in einem Zustand, in dem ich früher die Stunde hätte absagen müssen, immer noch gut singen kann und gerne singe, tief berührt.

Berührt und glücklich gemacht hat mich auch, dass wir in den vergangenen Weihnachtstagen jeden Tage Freunde und Freundinnen besucht oder getroffen, uns mit ihnen ausgetauscht, geredet und gelacht haben. Mehr, als ich jetzt gerade ausdrücken kann…, aber ich bin auch sehr müde und dann leidet alles, auch das Ausdrucksvermögen. Vielleicht gelingt es mir ein anderes Mal.

Ich erinnere mich an das verlängerte Wochenende in München und an Henriks Geburtstagsfest und hoffe, dass ich die Menschen, mit denen ich mich unterhalten habe, wiedersehen werde. Ich freue mich auf das verlängerte Wochenende in Ulm und auf den Weihnachtszirkus und würde jetzt gerne ein Bad nehmen. Da ich das aber erst ab kommender Woche wieder darf, gehe ich halt duschen… 😉

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